ЮК Юридиция

info@yurfirm.ru Бесплатная консультация
Проспект Мира, д. 95, стр. 1, этаж 17, офис 1705

Права человека — высшая ценность и достижение человечества. Часть третья (окончание).

«Теория соматических прав и Lex genetica»

В рамках третьей части цикла «Права человека — высшая ценность и достижение человечества» мы уже успели познакомиться с феноменом цифровых прав. От неосязаемой «цифры» перейдём к телесности в юридическом измерении.

В финальном материале рассмотрим два современных научных тренда: теорию соматических прав и Lex genetica. Примечательно, что первое направление разработано российскими учёными-конституционалистами М. А. Лавриком и В. И. Круссом. Со вторым в России знакомы немногие. В отечественном праве идеи Lex genetica активно развивает М. В. Захарова, директор Центра права и биоэтики в сфере геномных исследований и применения генетических технологий Университета имени О. Е. Кутафина (МГЮА). 

ТЕОРИЯ СОМАТИЧЕСКИХ ПРАВ. «Моё тело — моё дело…

Категорию соматических прав следует рассматривать в нескольких плоскостях: во-первых, в рамках юриспруденции, поскольку речь идёт о правах человека, во-вторых, в контексте социальной антропологии и биополитики. За термин «биополитика» мир должен благодарить Мишеля Фуко, а за развитие этого концепта социологов, экологических алармистов и философов-космистов. Это весьма любопытное научное направление, которому следует уделить отдельное внимание, вне рамок темы прав человека.

Юридическая соматика предполагает осмысление способов государственной регламентации и регуляции процессов, напрямую связанных с телом человека (качество жизни, охрана здоровья, меры принудительного медицинского воздействия, спорт и многое другое).

Впервые права, имеющие сугубо личностный, связанный с телесностью характер, определять как «соматические права» (от греч. soma — тело) предложил В. И. Крусс. Концепция соматических прав основывается на свободе человека совершать любые манипуляции со своим телом. Соматические права практически не читаются в классическом праве: они не входят в круг естественных прав человека (право на жизнь, право на безопасное существование и так далее), одновременно они не вписываются в комплекс позитивных прав — экономических, политических, культурных, хотя в них присутствует этот аспект.

Проблемы возникают уже тогда, когда мы пытаемся определить место соматических прав в системе поколений прав человека. В конституционном праве вопросы, касающиеся права человека на самостоятельное распоряжение своим телом, традиционно связывают с реализацией прав на жизнь, достоинство, личную неприкосновенность, охрану здоровья и медицинскую помощь, тайну личной жизни и других прав, гарантируемых Конституцией. Поэтому некоторые авторы, в частности А. И. Ковлер, предлагают рассматривать соматические права как разновидность личных прав.

Представляется, что это не совсем верно, и вот почему.

Весь комплекс соматических прав (ниже мы дадим их классификацию) предполагает скорее не юридическое, а моральное право человека самостоятельно распоряжаться своим телом: осуществлять его модернизацию, реставрацию и даже фундаментальную реконструкцию, изменять функциональные возможности организма. Природа этих прав принципиально отличается от природы личных прав человека: на жизнь, на здоровье, на половую и телесную неприкосновенность.

В. И. Крусс справедливо замечает: «природа “соматических” прав крайне своеобразна: здесь человек не только претендует на радикальное изменение первородно-телесной целостности, но также выдвигает определённые претензии к обществу (в плане познания подобных прав и отношения к нему — после успешной реализации притязания — как к имманентно воплощённой личности, во всяком случае, в конституционно-правовом измерении)».

Проще говоря, «нормальные» личные права выступают инструментом сохранения целостности, функциональной сохранности телесной оболочки человека. Соматические права дают человеку возможность делать со своим телом всё, что угодно, и требовать от общества уважения к этому выбору, даже если он деструктивен.

В каком-то смысле, концепт соматических прав — это modus operandi (образ действий): хочу и буду. Хочу и буду мужчиной или женщиной, хочу и буду употреблять психоактивные вещества или, напротив, заниматься биохакингом, хочу и буду жить или умирать и так далее. Всю соль соматических прав можно уместить в формулу «Моё тело — моё дело».

Прежде чем дать развёрнутую классификацию соматических прав, перечислив их таким образом поимённо, автор хотел бы выразить отношение к рассматриваемому вопросу. Представляется, что, хотя соматические права — это права тела, они тесно связаны с духовностью человека. Создатели теории соматических прав предлагают рассматривать их не только с точки зрения физического тела, но и с позиции добра и зла, морали и этики, поскольку «достаточно сложно разграничить биологическое и культурологическое в человеке» (М. А. Лаврик).

Во взаимосвязи телесности с духовностью традиционный взгляд на свободу: «Свобода состоит в возможности делать всё, что не приносит вреда другому», — может быть пересмотрен. Возможно, стоит прибавить к этому: «не только другому, но и себе самому». Эта посылка многими воспринимается крайне негативно, поскольку она фактически дезавуирует бо́льшую часть соматических прав.

Тем не менее, соматические права — эта та область, в которой свобода выбора ограничена не столько нормативно, сколько морально, «духовной свободой» человека, его убеждениями, установками. Любого рода запреты на законодательном уровне лишь нарушают эту свободу, но не приводят к результату просто потому, что здесь они не валидны. Ведь если человек хочет что-то сделать с собой, то кто ему запретит?

Вопрос остаётся открытым, конечный вывод автор предпочитает не делать, чтобы избежать категоричности. Читателю надлежит сформировать собственную позицию.

Теперь приведём классификацию соматических прав, разработанную М. А. Лавриком. Автор не устанавливает критерий группировки, но, очевидно, исходит из объекта регулирования.

  1. Право на смерть — наиболее радикальная категория соматических прав человека, правомочие, после реализации которого обращение к другим правам не имеет смысла. Доктринальное определение этому праву дал А. А. Малиновский: это возможность (свобода) человека сознательно и добровольно в выбранный им момент времени уйти из жизни избранным и доступным ему способом. В качестве основных форм реализации данного права называются осуществление суицида и эвтаназии. В России эвтаназия запрещена.
  2. Права человека относительно его органов и тканей. Здесь важны фигуры реципиента, живого донора и донора-трупа в трансплантологическом процессе. Во многих странах, в том числе в России, существует достаточно развитое законодательство в сфере трансплантологии. Предметом дискуссий является вопрос о праве человека на своё тело после смерти и как часть этой проблемы — вопрос о праве на изъятый орган. В Российской Федерации законодательно закреплена презумпция согласия человека на посмертное изъятие у него органов и (или) тканей для трансплантации (см. Закон РФ от 22 декабря 1992 года № 4180-I «О трансплантации органов и (или) тканей человека»).
  3. Сексуальные права человека. Эта категория является новой для юриспруденции и, по определению Всемирной организации здравоохранения, включает в себя возможность искать, получать и передавать информацию, касающуюся сексуальности, сексуальное образование, вступление в брак, свободный выбор полового партнёра, возможность решать, быть сексуально активным или нет, право на сексуальную ориентацию и так далее.
  4. Право на перемену пола. Фактическим основанием для данного права является транссексуализм (некоторые предпочитают термин «транссексуальность»), а юридическим (при его признании) — право на охрану здоровья.
  5. Репродуктивные права человека. В науке приводятся разные точки зрения относительно понятия этих прав. М. А. Лаврик выделяет подгруппы:

1) Репродуктивные права позитивного характера (искусственное оплодотворение);

2) Репродуктивные права негативного характера (аборт, стерилизация, контрацепция).

  1. Право на клонирование как всего организма, так и отдельных органов. В России действует Федеральный закон от 20 мая 2002 года № 54-ФЗ «О временном запрете на клонирование человека».
  2. Право на употребление наркотиков и психотропных веществ. Его невозможно признать в качестве соматического права в соответствии с российским законодательством, которое криминализует сопутствующие деяния.

Представляется, что к соматическим правам можно отнести и упоминавшийся уже биохакинг, то есть медицинскую и оздоровительную практику, направленную на то, чтобы улучшить качество жизни и замедлить процесс старения при помощи оптимизации питания, сна, физических нагрузок и отказа от вредных привычек, а иногда и при помощи серьёзных медицинских препаратов и процедур.

В контексте «тела в праве» мы можем говорить и о бодипозитиве как о праве жить в том теле, в котором человеку дано, праве на любой внешний вид и свободное самовыражение, и в каком-то смысле — обязанности принимать тела других людей такими, какие они есть.

Читайте также:  Руссо туристо облико легале

Теория соматических прав имеет как сторонников, так и противников. Её критика включает три основных аргумента:

1) Соматические права фактически редуцируются (сводятся) к уже существующим личным и социальным правам, поэтому новизны в этой теории нет.

2) Аксиологическая критика, то есть критика с позиций социальных ценностей и оценок: мораль против гедонизма, коммунитаризм против индивидуализма, привычный порядок против свободы выбора и так далее.

3) Чисто юридический аргумент: критика с позиции возможности признания соматических прав в качестве следующего поколения прав человека и их конституционного закрепления.

…и не только моё тело». LEX GENETICA

Lex genetica — это система нормативного регулирования генетических исследований и их социальных последствий. Эта сфера затрагивает ещё более сложные экзистенциальные вопросы, чем теория соматических прав.

Директор Центра права и биоэтики в сфере геномных исследований и применения генетических технологий Университета имени О. Е. Кутафина (МГЮА) М. В. Захарова называет Lex genetica «многослойным пирогом на современной юридической карте мира». Автор делит генетические исследования на две большие группы в зависимости от их качественной составляющей: генетическое тестирование и генетическая терапия.

Генетический тест — это анализ ДНК, который позволяет выявить индивидуальные особенности каждого человека. В результате тестирования можно получить подробную информацию о здоровье, происхождении, чертах характера человека. Генетическая терапия — это совокупность биотехнологических и медицинских методов, предполагающих введение, удаление или изменение генетического материала, в частности ДНК или РНК, в клетке пациента для лечения заболеваний.

М. В. Захарова замечает, что правовое регулирование вопросов генетического тестирования является достаточно распространённой практикой для правовых систем мира. Например, во Франции на этот счёт действует специальный закон № 2011-814, касающийся биоэтики. А в Израиле практика генетического тестирования достаточно императивна. Там соответствующее тестирование приходится проходить, например, в рамках процедуры получения гражданства Израиля, когда отсутствуют другие доказательства еврейской крови у потенциального претендента. При  планировании материнства и отцовства при наличии в семье ребёнка с врождёнными аномалиями, хромосомными (синдром Дауна) и другими наследственно обусловленными заболеваниями; перед выполнением ЭКО; если у матери по данным акушерского анамнеза как минимум два самопроизвольных выкидыша на ранних сроках беременности, — также обязателен «тест на ген».

Важным юридическим документом в этой области является Конвенция Овьедо 1997 года — международный договор о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины. Большое внимание в Конвенции уделяется генетическому тестированию, хранению генетических данных и модификации генома человека. К слову, под человеческим геномом понимается совокупность наследственного материала, заключённого в клетке человека. Генетическое тестирование как инструмент дискриминации Конвенцией запрещён (статья 11). Разрешено лишь генетическое тестирование для здоровья или научных исследований, связанных со здоровьем (статья 12).

Сложнее обстоит с генетической терапией, являющейся частью генной инженерии. Известен кейс китайского учёного Хэ Цзянькуя (He Jiankui). В ноябре 2018 года он поделился с научным сообществом результатами своего эксперимента. Китаец внёс изменения в эмбрионы семи пар, когда они проходили репродуктивное лечение. В итоге с изменённой ДНК родились девочки-двойняшки Лулу и Нана. 30 декабря 2019 года Хэ Цзянькуй был осуждён за модификацию генома эмбрионов человека и приговорён к трём годам тюрьмы и штрафу в 3 млн. юаней (около $430 тыс.).

Когда Цзянькуй рассказал о своих исследованиях на Втором международном саммите по генетическому редактированию человека в Гонконге, большинство коллег посчитали его эксперимент неприемлемым: рождение «дизайнерских» детей этически неоправданно. Постепенно резкое осуждение в научном сообществе стало сменяться осторожным интересом. Позже заведующий лабораторией эпигенетики развития Института цитологии и генетики СО РАН Сурен Закиян заявил, что если Хэ сказал правду, то «это колоссальный прорыв для фундаментальной науки».

Вдохновлённые примером китайца в нашем отечестве стали появляться свои «пророки»: в июне 2019 года российский молекулярный биолог Денис Ребриков в интервью Nature заявил, что до конца года собирается пересадить в матку женщины эмбрионы с отредактированной ДНК. В отличие от китайского коллеги Ребриков намеревался получить одобрение Минздрава, чтобы легально продолжать работу.

Научное сообщество отреагировало скептически: главный внештатный специалист по медицинской генетике и председатель этического комитета Министерства здравоохранения России Сергей Куцев заметил, что ни в России, ни в мире нет ни одной лаборатории, которая доказала бы безопасность редактирования генома половых клеток или эмбрионов.

Одобрения властей молекулярный биолог не получил.

Проблематика lex genetica лежит сразу в нескольких плоскостях.

Во-первых, этический аспект. Главный вопрос, «имеем ли мы право играть в Бога?», получает весь спектр ответов: от самых полярных до вполне нейтральных. А почему бы и нет, если можем? Но люди есть люди, им свойственно ошибаться. Можно думать, что мы знаем, чего хотим, и понимаем, что делаем, но всегда есть вероятность упущений, погрешностей в расчётах, несовершенства технологий и, как результат, невольного внесения в геном побочных изменений, способных привести к крупным мутациям в будущей популяции.

Во-вторых, юридический аспект. «Казус Ребрикова» показал, что в России нет достаточной нормативно-правовой базы, которая защищала бы людей от бесконтрольного использования генетических технологий. Решение в том случае было принято, скорее, на основе убеждений, волевым путём, а не в рамках действующего правопорядка. С другой стороны, может ли быть релевантное правовое регулирование этой области? Можно ли установить систему предписаний и запретов для эвристики? Свободное развитие личности не допускает ограничения процессов познания и научного эксперимента. Новые знания, получаемые человеком, — это, прежде всего, фактор эволюции, а не объект правового регулирования.

В-третьих, отдельные вопросы возникают при применении генотерапии к «нерождённому», то есть к эмбриону. Это вторжение в будущую жизнь, чудо которой лежит далеко за гранью человеческого понимания. Некоторые учёные, например академик Н. П. Дубинин, полагают, что надо вести борьбу за «охрану существующей наследственности человека» и не пытаться «заменить эту наследственность чем-то кажущимся в данное время лучшим». Другие, в частности А. Нейфах, призывают различать невежественное вмешательство в наследственность человека и «катастрофическое по своим последствиям невмешательство».

Мы же просто наблюдаем и делаем субъективные выводы.

В заключение приведём любопытнейший кейс из зарубежной судебной практики. Речь об известном деле Николя Перрюш.

В мае 1982 года у мадам Жозетт Перрюш возникла обеспокоенность, что она заразилась краснухой («немецкой корью») от своей четырёхлетней дочери. Жозетт предполагала, что беременна, и знала, что передача краснухи плоду во время первого триместра может привести к печальным последствиям. В общении с врачом, который наблюдал за ходом беременности, мадам Перрюш ясно дала понять, что, если результат её анализов на краснуху окажется положительным, она сделает аборт. По результатам лабораторных анализов было сделано заключение, что мадам Перрюш в прошлом заражалась краснухой, но не была больна на момент обращения, поэтому беременность было решено не прерывать.

14 января 1983 года у неё родился сын — Николя Перрюш — с синдромом заражения краснухой: у ребёнка наблюдались неврологические нарушения, двусторонняя глухота, ретинопатия и кардиопатия.

В июле 1989 года родители Николя от своего имени и от имени ребёнка подали в суд на лечащего врача, который курировал беременность мадам Перрюш. 13 января 1992 года Суд большой инстанции постановил, что врач ответственен за инвалидность Николя. Потянулись годы судебной тяжбы: несколько апелляций, кассация.

В результате многолетнего разбирательства дело, наконец, поступило в производство кассационного суда Орлеана. На пленарном заседании 17 ноября 2000 года суд постановил, что рождённый в результате «ошибки врача» ребёнок-инвалид может требовать возмещения ущерба. Врач понёс ответственность за «неправомерное оставление в живых», а прецедент породил новую концепцию — «жизнь, причиняющая вред».

Закажите услугу

Вы оставляете заявку
Вы оставляете заявку

Мы связываемся с Вами
Мы связываемся с Вами

Изучаем материалы дела
Изучаем материалы дела

Подписываем договор
Подписываем договор

Решаем вопрос
Решаем вопрос

Получаем результат
Получаем результат